Qui est Anaïs ?

Anaïs est une petite fille souriante, née au mois de mai 2010, elle vit avec ses deux grands frères et ses parents.

Suite à plusieurs crises convulsives quelques mois après sa naissance, un premier diagnostic indique un retard psychomoteur, suivi d’une maladie génétique « inconnue ». Aujourd’hui, Anaïs est atteinte d'une paraparésie spastique avec retard des acquisitions, cataracte et scoliose d’étiologie indéterminée.

Une terrible maladie génétique pour laquelle il n’existe pas de traitement, une maladie qui s’impose dans la vie de sa famille comme une épreuve à surmonter.

Après huit années de soins en France, nous avons décidé de créer une association « Princesse Anaïs » afin de récolter des fonds pour permettre un traitement à l’étranger au centre Essentis à Barcelone.

Depuis quelques semaines nous avons un "nom" sur la maladie (Gène farA), une maladie rare qui compte 10 cas référencés dans le monde, essentiellement aux États-unis, dont Anaïs serait la plus âgée. 

Suite aux séjours à Barcelone, Anaïs fait le transfert du fauteuil à son lit, se retourne au sol du ventre au dos et se met assise toute seule.

La maladie évolue par rapport à la scoliose,  le corset qu'ellle portait uniquement la nuit, devra maintenannt être porté en journée et à l avenir une opération est envisagée.

En complément des actions que nous mettrons en place au sein de l’association, nous comptons sur votre mobilisation pour nous aider à financer notre projet.

Pour Anaïs, nous souhaitons tout mettre en oeuvre pour que son rêve de marcher un jour soit exaucé !

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