L' évolution

ANAIS est née le 30/05/2010

La naissance s’est bien passée, la grossesse aussi, Anaïs a fait ses nuits dès 15 jours. Un bébé modèle !

A l’âge de trois mois, Anaïs fait des convulsions. Elle est hospitalisée d’urgence pendant quatre jours, puis une semaine après, les convulsions recommencent. Là tout s’enchaine : réanimation pendant quinze jours, nombreux examens médicaux. Le seul traitement pour stopper les convulsions : la Dépakine (traitement avec des conséquences secondaires notoires).  Anaïs est affaiblie, endormie, triste pendant les deux années de traitement. Elle ne sourit plus... Elle a peur de toutes sortes de bruits, des blouses blanches, des objets divers. Elle a peur d’être allongée pensant qu’on va lui faire subir des examens médicaux. Une année d’ostéopathie lui a permis de diminuer son stress et lui a redonné le sourire.

Anaïs, à douze mois, s’assoit enfin. Après avoir été suivie au Centre Hospitalier d’Angers, elle est orientée vers le centre hospitalier de Nantes pour des examens oculaires. Conclusion : Anaïs a une double cataracte… Catastrophe pour une enfant d’un an. Anaïs ne peut être opérée qu’à la Fondation Rothschild à Paris. L’opération est réussie. Mais six mois après, tout s’écroule : la cataracte a repoussée. Anaïs est à nouveau opérée des deux yeux et elle revient régulièrement à Paris pour le suivi de l’opération. Anaïs aura des verres progressifs à cinq ans…

De 1 à 6 ans, Anaïs a été suivie par le CAMSP (centre action médicaux social précoce) de l'hôpital du Mans, ce qui a permis d'organiser les soins médicaux. Cela à favoriser son éveil, le contrôle de ses peurs et de s'ouvrir aux autres.

A deux ans, Anaïs ne peut pas être debout toute seule, ses muscles sont trop faibles, elle ne peut pas marcher. Pour se déplacer, à trois ans et demi, elle a son premier fauteuil électrique.

Son langage est limité à quelques mots : maman, papa. Elle s’exprime autrement.

A trois ans, Anaïs entre à l’école maternelle, aidée d’une Assistance de Vie Scolaire, quatre jours par semaine. Elle évolue à son rythme dans l’école de Thorigné sur Dué. En moyenne section, elle va à l’école cinq jours par semaine et déjeune à la cantine, avec de l’aide, jusqu’en grande section. Mais Anaïs ne peut pas entrer à l’école primaire, ses muscles ne lui permettent pas de tenir un crayon, elle parle peu et son vocabulaire reste limité.

Vu ses difficultés, à six ans, elle entre à l’IEM de Savigné l’Evêque, un centre spécialisé pour les enfants handicapés moteurs. Elle y reçoit des soins médicaux adaptés et une éducation adaptée à son niveau, trois jours par semaine. En parallèle, elle est deux jours par semaine à l’ULIS de Rouillon, une école primaire classique avec une classe adaptée aux enfants ayant des problèmes de motricité. Aujourd’hui, Anaïs commence à compter, elle reconnaît les lettres et elle écrit son nom.

Ces écoles et son aisance à manipuler son fauteuil lui ont permis de prendre confiance en elle pour aller vers les autres et jouer avec les enfants de son école.

En motricité, depuis quelques mois, elle arrive à se déplacer sur les fesses, elle peut se tenir  debout avec un verticalisateur pendant vingt minutes. Depuis septembre dernier, elle réussit à se retourner du ventre sur le dos et peut passer de la position allongée à assise. Cela lui prend plusieurs minutes, un grand succès à huit ans !

Depuis  quelques semaines nous avons un "nom" sur la maladie (Gène farA), une maladie rare qui compte 10 cas referenc?s dans le monde, essentiellement aux États-unis, dont Anaïs serait la plus agée. 

Suite aux séjours à Barcelone, Anaïs fait le transfert du fauteuil à son lit, se retourne au sol du ventre au dos et se met assise toute seule.

La maladie évolue par rapport à la scoliose,  le corset qu'ellle portait uniquement la nuit, devra maintenannt être porté  en journée et à l avenir une opération est envisagée pour la pose de tiges afin de redresser le dos.

Aujourd’hui, Anaïs rêve de pouvoir marcher…